Главные новости

Средства марафона «Поддержим ребенка», собранные депутатами АКЗС, пойдут на лечение детей с муковисцидозом

Итоговое мероприятие благотворительного марафона «Поддержим ребенка» прошло 3 декабря в Молодежном театре Алтая. Алтайское отделение Детского фонда подвело итоги регионального марафона и всероссийской акции #Щедрый вторник. Депутаты АКЗС в ходе мероприятия передали в копилку фонда личные средства - 375 тысяч рублей.

Как сообщили в ходе марафона организаторы, за 10 лет существования благотворительной акции предприятия и жители края собрали более 127 млн рублей. Помощь получили более 10 тысяч детей. Почти на 8 млн рублей было закуплено медицинское оборудование, более 87 млн рублей пошло на закупку медицинских препаратов, на более чем 19 млн рублей была оказана помощь семьям с тяжелобольными детьми. В 2019 году собрано порядка 12 млн рублей, помощь получили 500 детей.

Председатель комитета АКЗС по правовой политике Андрей Осипов, много лет возглавлявший попечительский совет краевого отделения Детского фонда, напомнил, что марафон был задуман, чтобы объединенными усилиями благотворителей, в первую очередь коммерческих структур, за раз решить конкретную проблему.

«Первыми были глухие дети с кохлеарной недостаточностью. Им нужно было сделать дорогостоящую операцию в возрасте до 3 лет. В то время ни краевых, ни федеральных средств на эти цели не было, и возникла идея решить эту проблему с помощью благотворителей. За первый год работы марафона в Алтайском крае эта проблема на то время была полностью решена», - напомнил он.

Ежегодно усилия благотворителей сосредоточены на конкретном заболевании - детском церебральном параличе, целиакии, других редких болезнях.  В этом году сборы марафона помогут поддержать детей с муковисцидозом - генетическим заболеванием, поражающим органы дыхания или пищеварения.

«Детям с легочной формой муковисцидоза для облегчения состояния требуется простое оборудование - небулайзер, но он стоит порядка 8 тысяч рублей. А с учетом того, что детей, нуждающихся в помощи, 50, это не меньше 400 тысяч рублей. Эти расходы не предусмотрены ни одной государственной программой, потому это прибор индивидуального пользования. В этом году личные средства, которые вносят депутаты, и средства Сибирской генерирующей компании закроют тему приобретения небулайзеров полностью», - сказал парламентарий.

Выступая на подведении итогов марафона, Андрей Осипов пояснил, что депутаты краевого парламента передали в фонд 375 тысяч рублей. Это личные средства депутатов АКЗС и Государственной Думы. В этом году к краевым парламентариям присоединился их коллега по Федеральному Собранию Александр Прокопьев. А председатель комитета по здравоохранению и науке Александр Лазарев перечислил в адрес марафона премию к ордену «За заслуги перед Алтайским краем» II степени. «Наш вклад позволяет помочь детям с муковисцидозом получить необходимую аппаратуру и купить одному конкретному ребенку инсулиновую помпу», - сказал Осипов.

Помимо этого, народные избранники сделали вклад в сборы марафона как руководители крупных краевых предприятий. Так, например, директор ООО «Бочкаревский пивоваренный завод», депутат АКЗС Вадим Смагин перечислял по рублю с каждой бутылки минеральной воды «Завьяловская». Ежегодно предприятие перечисляет более миллиона рублей.

03/12/2019 15:14